Jeg vet ikke hva som feiler meg

Mange pasienter mangler diagnose eller kjenner ikke årsaken til sine plager. Norsk Pasientforenings råd er å be om en fornyet vurdering hvis du ikke har fått klar beskjed om hva som feiler deg. Dette gjelder pasienter som enten ikke får noen diagnose, får en uklar diagnose, får flere mulige diagnoser, eller får en halvveis diagnose uten konklusjon.

Pasient- og brukerrettighetsloven gir alle pasienter rett til ”fornyet vurdering”, som det heter i lovteksten. Denne rettigheten gjelder også for pasienter som ikke har fått noen diagnose. Det er fordi rettigheten er knyttet til pasientens tilstand, for eksempel smerter, langvarig tretthet eller andre plager som påvirker hverdagslivet og livsgleden. Retten til fornyet vurdering brukes for lite, selv om ganske mange pasienter mangler en klar diagnose.

Retten til fornyet vurdering gjelder bare en gang for samme tilstand. Det er fastlegen som skal henvise til ny vurdering. I henvisningen må det informeres om hvilke undersøkelser og vurderinger som ble gjort i første runde. Fastlegen kan ikke overprøve pasientens krav om en fornyet vurdering.

Rammer mange pasienter

Usikkerhet og uvisshet om hva som feiler dem, rammer mange pasienter. Noen blir gående lenge med plager og smerter før de oppsøker helsevesenet. En del kommer ikke lenger enn til fastlegen hvor de blir avvist fordi plagene og smertene er uklare. Mange pasienter går flere runder i helsevesenet før de får et klart svar. Hver runde innebærer ny venting, nye innkallelser og møter med nye leger og andre behandlere. En urovekkende stor gruppe kommer til veis ende på sin vandring gjennom helsevesenet uten å få annet svar enn at ”..dette må du nok dessverre leve med.”

”Det er sikkert psykisk”

Norsk Pasientforening møter en del pasienter som er fortvilet fordi de ikke får beskjed om hva som feiler dem. En del av de pasientene vi møter er blitt psykologisert: De har fått beskjed om at deres fysiske plager og smerter skyldes psykiske eller psykosomatiske problemer. Disse pasientene har ofte store plager. De mangler en klar beskjed om hva som feiler dem, de får dermed heller ikke noe behandlingstilbud, og i tillegg har de fått beskjed om at de har psykiske problemer.

Noen mennesker reagerer på usikkerhet med å bli urimelige eller sinte. Dette er en vanlig menneskelig reaksjon og noe helsevesenet burde være godt forberedt på å håndtere. Pasienter bør bli møtt med respekt og forståelse. Pasienter med fysiske plager og smerter som får beskjed om at årsaken er psykisk, opplever ofte denne beskjeden som en krenkelse.

Å ikke få diagnose, eller få en mangelfull eller uklar diagnose, kan ha mange konsekvenser. Noen pasienter blir gradvis verre og ender med alvorlige tap av funksjon og livskvalitet. Noen blir traumatisert av usikkerheten. For mange kan en situasjon uten diagnose også få store økonomiske konsekvenser, fordi de kan falle ut av NAV og andre støtteordninger, miste rett til hjelpemidler og miste rett til nødvendig praktisk hjelp i hverdagen.

Manglende samarbeid i helsevesenet

Det er flere årsaker til at pasienter ikke får diagnose, eller får uklare diagnoser. En av de viktigste er manglende samarbeid i helsevesenet. Norsk Pasientforening ser mange eksempler på at forskjellige medisinske spesialister samarbeider for dårlig, og at pasienten derfor ikke får en helhetlig vurdering. Poenget med en helhetlig vurdering er å se alle pasientens symptomer i sammenheng. Norsk Pasientforening har flere eksempler på at pasienter etter en helhetlig vurdering har fått både riktig diagnose og god behandling.

En annen, og veldig bekymringsfull årsak til at pasienter blir gående uten å få vite hva som feiler dem, er rett og slett prestisje. Noen leger unnlater å henvise pasienter videre til andre leger, fordi de mener de vet best selv. Denne arrogansen rammer pasienter hvert år.

En del pasienter som har fått avklart hva som feiler dem, kommer til Norsk Pasientforening og tror at de ikke har fått noen diagnose. Dette skyldes ofte at den informasjonen pasientene har fått, er gitt på et så vanskelig språk at pasienten ikke har forstått beskjeden, eller at informasjonen de har fått er mangelfull. Det er også flere eksempler på at pasienter har fått samme beskjed fra ulike leger, men fordi legene har brukt ulike faguttrykk, har ikke pasientene fått med seg at det snakkes om den samme diagnosen hver gang. Pasientene kan sitte igjen med inntrykk av at legene er uenige, og at diagnosen fortsatt ikke er klar. 

Ny vurdering

Et viktig verktøy i pasienters kamp for å få en diagnose, er å be om en fornyet vurdering.

For å få en løsning på problemet må det innføres helt andre rutiner og systemer for samarbeid. Helsepersonell må lære å behandle pasienter med respekt, uavhengig av pasientenes situasjon og plager. Det er mange eksempler på at helsepersonell trenger opplæring i å håndtere situasjoner de ikke forstår, og situasjoner der de selv er usikre.

I mange situasjoner velger helsepersonell å avfeie fysiske plager som psykiske problemer. Dette er en arrogant holdning, som får vonde konsekvenser for mange pasienter.