Norsk Pasientforenings erfaringer vedr brukere/pasienter med omfattende behov i kommunal tjeneste.
Innlegget er tidligere sendt helse- og omsorgskomiteen i forbindelse med en høring vedrørende representantforslag om evaluering av samhandlingsreformen (19S).
Norsk Pasientforening mottar hver dag henvendelser fra pasienter og pårørende som opplever problemer i møte med helsevesenet. Mange av dem som kontakter oss tilhører sårbare grupper med omfattende behov, og mange er pårørende til psykisk utviklingshemmede og barn/unge med medfødte alvorlige sykdommer og store pleiemessige og medisinske behov. Dette er grupper som ofte er i behov av utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, men som samhandlingsreformen i utgangspunktet kanskje ikke først og fremst var rettet mot (eldre). Vi tror likevel at utfordringene de møter i tjenesten i hovedsak er felles.
Et faglig forsvarlig og verdig tjenestetilbud forutsetter god kompetanse og god kommunikasjon og samhandling. Viktige mål med samhandlingsreformen var å gi et mer helhetlig tilbud til pasienter og brukere, bedre kommunikasjon og samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten og å øke kompetansen blant ansatte i kommunal tjeneste. Pasienten i sentrum og økt brukermedvirkning var sentrale verdier.
Samhandlingsreformen har imidlertid vist seg å ha betydelige utfordringer i praksis. (Pasopundersøkelsen 2016, evalueringen fra Norges forskningsråd,2016 og Riksrevisjonens rapport om kvalitet og tilgjengelighet i eldreomsorgen,2018). Pasienter og pårørende melder til vårt kontor om et dårlig og tungrodd tjenestetilbud med liten lydhørhet for brukersynspunkter.Vi ser at den kommunale virksomheten preges av streng byråkratisk forvaltning, lite klinisk orientert i sin tenkning og ikke tilpasset den enkeltes behov. Den baserer seg i liten grad på pleiemessige/medisinske vurderinger fra fastlege/spesialisthelsetjeneste, og bare sjelden erfarer vi at kommuneoverlege eller lignende er involvert i planlegging/gjennomføring av tjenester. Helse- og omsorgstjenesten og fastlege, særlig i større kommuner og bydeler, har sjelden faste samarbeidsrutiner. Det ser ut til at pasienter blir offer for en praksis hvor økonomiske incentiver medfører korte innleggelser og rask utskrivning til kommunal tjeneste, og ressursbetraktninger spiller en større rolle enn faglige argumenter ved valg av løsninger. Habiliteringstjenesten og annen spesialisthelsetjeneste har kun rådgivende/veiledende funksjon overfor kommunal tjeneste, og det er ofte sprik mellom de faglige vurderingene hos disse. Kommunen fastholder at den er ansvarlig for forsvarligheten og vil gjøre sine egne vurderinger, ikke motta «instruksjon» fra spesialisthelsetjenesten. Det synes som makten knyttes til byråkratisk tenkesett og ikke til fagkunnskap. For pasienter med stor medisinske behov vil dette kunne true pasientsikkerheten.
Hva synes så å ligge til grunn for en at slik praksis har utviklet seg?
Organiseringen av tjenestene har stor betydning for faglig kvalitet og pasientsikkerhet, og for kontinuitet og forutsigbarhet for pasienter og brukere. Dette blir sjelden problematisert. Muligens henger det sammen med kommuners frihet til selv å velge hvordan man vil organisere tjenestene. For å kunne ha kontroll med ressursbruken har de fleste har valgt å organisere tjenestene i en bestiller – utførermodell; også til pasienter og brukere med omfattende og sammensatte behov. Modellen er etter vår erfaring uegnet til slike brukere. Den bidrar til oppgave-, ikke individfokus, til fragmentering av tjenestene og ikke helhet, til distanse og ikke nærhet til brukerne, og til rigiditet, ikke fleksibilitet i tjenesteutøvelsen. Vi ser mange eksempler på dette. I en av våre saker gikk det 4 måneder fra et barn med medfødt stor funksjonshemning ble overtatt av kommunal omsorg og til vedtak om tjenester forelå. I en annen sa kommunen opp avtalen med tjenesteleverandøren uten oppdaterte vurderinger av barnets behov, på tvers av klare råd og mot advarsler fra spesialisthelsetjenesten.
Bekymrede foreldre og andre pårørende blir med sine forventninger og synspunkter oppfattet som et problem, ikke en ressurs og samarbeidspartner og brukermedvirkningen er generelt i stor grad fraværende. Brukerstyring i helsevesenet har i mindre grad handlet om direkte brukerstyring og mer om at representanter for brukerne deler erfaringer med de profesjonelle tjenesteutøverne. Men kollektiv stemme gir ikke brukerne beslutningsmakt i egen behandling og pleie – kun symbolsk makt. Tjenesten oppleves som lite tilgjengelig, og mangel på definert ansvar og mange aktører gjør at man ikke vet hvem man kan kontakte og hvordan tjenesten kan nås. En pasient med omfattende sekvele etter stor kirurgi og kognitiv svikt opplevde at personalet byttet telefoner hver dag, og at hun stadig møtte negative reaksjoner når hun ringte telefonnummeret til den hadde ansvaret for dagen før og ba om hjelp. Dette til tross for pasienten levde under en konstant trussel om det kunne oppstå akutte og livstruende helseproblemer.
Så hva må til for å skape endring, og for å kunne utforme en tjeneste som bedre ivaretar brukernes behov?
Vi skaper ikke en pasientorientert og forsvarlig tjeneste gjennom målsetninger og planer. Vi må tenke nytt, og vi må gjøre faktiske endringer:
- Det må tas i bruk arbeidsformer hvor pasienter/brukere tidlig trekkes inn i prosessen («hva er viktig for deg?)», og etableres samarbeidsmodeller – ikke atskilte enheter – basert på faglig/tverrfaglig kompetanse. Selvstyrte enheter bør naturlig utvikles, -nedenfra. Stortingsmelding 26 om fremtidens primærhelsetjeneste tar til orde for team for å kunne nå målene om helhet, fleksibilitet og nærhet til brukere/pasienter. Team og gode pasientforløp henger sammen. I et større svensk prosjekt kalt «Helso- og sjukvårdens och omsorgens viktiga paradigmskifte (Noren 2015) hvor organisering ut fra det man kalte «helheter av behov» hos brukerne, med definerte ansvarsforhold og hvor tjenestene ble tilpasset brukernes behov, medførte både stor kvalitetsforbedring og betydelig redusert ressursbruk.
- Kommunal helse- og omsorgstjeneste må lytte til spesialisthelsetjenesten vurderinger; spesielt når det handler om vurderinger av medisinsk forsvarlighet.
- Lovverket må styrkes slik at vurderinger av kvaliteten av helse- og omsorgstjenester ikke vurderes av fylkesmennene å falle utenfor deres myndighetsområde. Dessuten må forsvarlighetsvurderingene ikke bare handle om det formelle, men av faktiske hendelser og dokumenterte avvik.
- Samarbeidet mellom 1.og 2.linjetjenesten må bedres, slik at det ikke er et «tomt rom» mellom de to tjenestenivåene.. Spesialisthelsetjenesten må sørge for nødvendig informasjon til kommunen når pasienter skrives ut (ofte for tidlig), og ikke bare en melding samme ettermiddag som overflytting skjer. Pasienter og brukere må vite hvor de skal og hvem som ansvar, og når en eldre pasient med lårhalsbrudd av plassgrunner havner på demensavdeling må de likevel få nødvendig opptrening.Kanskje er det på tide å tenke ett helsevesen? Det ville iallfall være bra for pasientene.