Høringsuttalelse styrket pårørendestøtte
Norsk Pasientforening (NP) takker for muligheten til å komme med innspill til regjeringens forslag til styrket pårørendestøtte. NP tar som et lavterskeltilbud for pasienter og pårørende, jevnlig imot henvendelser fra pårørende til brukere med omfattende behov. Mange av disse møter betydelige utfordringer i forhold den kommunale tjenesten.
Pårørende er opptatt av at deres nærmeste skal få en best mulig behandling og en verdig omsorg. De ønsker å være en samarbeidspartner for helsepersonell, som i mange tilfelle er helt avhengig av deres innsats. Vår helseminister understreker at pasienter og pårørende er like viktige som politikere og fagfolk, men vår erfaring er at pårørende selv sjelden opplever det slik. Mange føler seg overkjørt av systemet, de opplever at de ikke blir tatt på alvor og at deres innspill avvises. I særlig grad gjelder dette pårørende til brukere med sjeldne diagnoser og stort behov for bistand.
Gjennom forslaget til styrket pårørendestøtte ønsker man å synliggjøre og anerkjenne pårørendes innsats, blant annet gjennom å styrke samspill og samhandling mellom tjeneste og pårørende. Man tar til orde for at (sitat) «nære omsorgspersoner ikke skal være et tillegg til tjenestemottaker, men selvstendige individer som må møtes i den livssituasjonen de befinner seg i, tas på alvor og trekkes inn i omsorgsarbeidet. De er en sentral samarbeidspartner for kommunen, og kommunen må derfor bidra til å legge til rette for best mulige betingelser når de påtar seg omsorgsoppgaver». Det anføres at en rettighetsfesting vil gi stor grad av forutsigbarhet for brukere og pårørende, og at man på denne måten tar dem på alvor og gir dem reell avgjørelsesmyndighet ved valg av kommunale tjenester. Det understrekes at pårørende vet best hva som gir den beste hjelpen for en selv og sine nærmeste.
Vi vil innledningsvis understreke at Norsk Pasientforening hilser forslag som innebærer styrket rettsstilling for pårørende velkommen. Vi deler også fullt ut målene som skisseres i forslaget. Mange års erfaring med hvor «skoen trykker» gjør oss imidlertid bekymret for at en endring i lovverket vil være utilstrekkelig for å oppnå en endring i praksis. Vi mener det er nødvendig å forplikte kommunene på konkrete tiltak for å oppnå målene, og skal i det følgende begrunne dette. En god helsetjeneste er avhengig av god faglig kompetanse, en hensiktsmessig organisering av tjenestene og gode holdninger/kultur. Som kjent er det betydelige variasjoner mellom kommunene når det gjelder helse- og omsorgstjenester. Likevel vil vi hevde at det finnes noen grunnleggende utfordringer som omhandler:
1. Mangelfull faglig kompetanse
Det er vanskelig å se hvordan kommunal tjeneste skal kunne gi opplæring og veiledning til pårørende uten å styrke sin kompetanse betydelig. Som det fremheves i forslaget er det ofte slik at det er pårørende som innehar mest kunnskap. I særlig grad gjelder dette pårørende til brukere med sjeldne diagnoser. Vi erfarer imidlertid at tjenesten i liten grad nyttiggjør seg denne, og at den heller ikke vektlegger vurderinger gjort av spesialisthelsetjenesten.
2.Organisering av tjenestene
I forslaget står det at kommunenes vurdering skal skje på bakgrunn av brukerens totale livssituasjon. Vår erfaring er imidlertid at kartleggingen av den enkeltes helhetlige situasjon er mangelfull. Fokus for tjenesten er på avgrensede vedtak hvor man ifølge loven har rett til er styrende, og ikke individuelle behov. Bestillerutførermodellen, som de fleste kommuner har valgt å organisere tjenestene ut fra, er ikke en egnet modell for skape en helhetlig og koordinert tjeneste eller for å styrke samarbeidet med pårørende. Det er en byråkratisk modell som skaper fragmentering og distanse, og dermed instrumentalisering og standardisering av omsorgen. Helhet, nærhet, dialog og samhandling med selvstendige pårørende fremmes best av team som arbeider sammen. Få kommuner organiserer imidlertid tjenestene slik. Forskning fra Høgskolen Oslo viser tvert om at en del kommuner praktiserer vedtaksmodellen svært rigid.
3. Kultur
Mangelfull kompetanse og uhensiktsmessig organisering av tjenestene gir grobunn for at uheldige kulturer kan utvikle seg. Pårørende forteller om avvisning, manglende lydhørhet og ikke sjelden straffereaksjoner i møtet med kommunal tjeneste. De erfarer raskt å bli beskrevet som vanskelige og med urimelige krav til tjenesten i stedet for personer som vil det beste for sine. Ikke sjelden blir de møtt med forsøk på fratakelse av vergefunksjon.
Konklusjon/tiltak
Lovfesting av pårørendestøtte er ikke tilstrekkelig. Kommunenes evne/vilje til å oppfylle lovpålagte forpliktelser viser seg i mange av våre saker å mangle. Pasientrettighetsloven virker lite kjent og/eller vies ofte liten oppmerksomhet. Det trenges derfor en konkretisering av tiltak som må iverksettes for at loven skal få den ønskede effekt, slik at pårørendes rolle reelt styrkes. Kommunal tjeneste har stor grad av selvråderett, og selv om kommunen har plikt til å yte forsvarlige tjenester er forsvarlighetsbegrepet dårlig definert i kommunal tjeneste. Mange brukere får et minimum av tjenester, og kommunen legger seg gjerne på en minstestandard med hensyn til forsvarlighet av økonomiske grunner. Fylkesmennene som klageinstans er ofte ikke god nok, da de disse delvis definerer vurdering av omsorgtjenester å være utenfor deres myndigsområde, de er ofte også tett på kommunene og vurderingene er i betydelig grad basert på hva kommunen sier at de gjør, og ikke på hva den faktisk gjør. Dessuten varierer kompetansen hos fylkesmennene også her betydelig.
Når kommunen selv har beslutningsmyndigheten fører dette i praksis ofte til at pårørende ikke blir hørt og ikke gis reell innflytelse. Derfor bør:
- Hver kommune pålegges å ha et pårørenderåd som gis definert innflytelse på konkrete områder.
- Kommunen må ha en plan for samarbeid med og kompetanseutvikling for pårørende
- Den bør videre be om veiledning/opplæring fra spesialisthelsetjenesten der hvor kommunen selv har lite kunnskap; for eksempel om sjeldne diagnoser og utfordringer knyttet til disse.