Høringssvar – Høring – NOU 2016:17 På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemming
Norsk Pasientforening takker for muligheten til å komme med høringssvar på dette viktige området. Det er av stor betydning at det fokuseres på en svært sårbar gruppe hvor det er betydelige mangler i tjenestetilbudet. Sammensetningen i utvalget viser at fagkunnskap på feltet ikke har vært prioritert høyt i utvelgelsen. Dette synes vi utredningen bærer preg av. Utviklingshemmedes grunnleggende utfordringer og kliniske situasjon omtales lite, og det mangler i noen grad konkrete forslag til løsninger.
Generelle betraktninger
Norsk Pasientforening har på bakgrunn av flere alvorlige saker de senere år engasjert oss spesielt i omsorgen for utviklingshemmede i kommunal tjeneste generelt, og i omsorgsboliger spesielt. Det er svært store variasjoner i funksjonsnivået til personer med utviklingshemning, og de aller mest sårbare bor i omsorgsboliger. Denne variasjonen kommer dårlig frem i utredningen, hvor det synes som om man i hovedsak tar utgangspunkt i personer med lettere grad av utviklingshemning.
Det fremheves at spesialisthelsetjenesten bare skal brukes når det er behov for spesialisert kompetanse, og at kommunen skal ha et hovedansvar. Dette stiller betydelige krav til kommunal tjeneste. Erfaringene fra sakene foreningen har arbeidet med samstemmer imidlertid med det som kommer frem i utredningen; at kommunal tjeneste er preget av manglende individuell tilpasning, mangelfull kompetanse og dårlig samordning av tjenestene. Det høye antallet personer brukere og pårørende må forholde seg til er lite omtalt i utredningen, til tross for at dårlig kontinuitet og forutsigbarhet har avgjørende betydning for kvaliteten på tjenestene. Vi ser at et resultater at det enkelte steder utvikler seg uheldige holdninger og kulturer.
Pårørendes betydning er lite omtalt i utredningen. For utviklingshemmede som selv har vansker med å ivareta sine situasjon og sine rettigheter, er nærmeste pårørendes kunnskap om bruker av stor betydning i utforming av gode og individtilpassede tjenester. Det er pårørende som kjenner sine best og kan formidle deres behov og ønsker. Vi erfarer dessverre at pårørendes engasjement og kunnskap i mange av disse sakene er en utfordring for tjenesteyter. Pårørendes egne rettigheter respekteres mange steder i liten grad, og kommunen forsømmer sin veiledningsplikt. Henvendelser besvarer ikke alltid, innspill tas lett som kritikk. Pårørende stemples som krevende og vanskelige. Virkemidler tjenesten benytter kan være krav om besøksrestriksjon og fratakelse av vergefunksjoner. Regjeringens forskrift om styrket pårørendestøtte ved særlig krevende omsorgsoppgaver fra 2016 er viktig, men kompetansemangel, organisering og kultur gjør dette vanskelig å gjennomføre i praksis.
Pårørendes rettigheter når den utviklingshemmede ikke selv kan ivareta sin selvbestemmelse bør klargjøres.
Et grunnleggende problem i kommunal tjeneste omhandler kommunenes selvråderett og frihet til å selv å bestemme hva slags tjenester brukerne har krav på. Kommunen er altså selv «garantist» for at kvalitet og rettsikkerhet er ivaretatt. Dessverre er det vår erfaring at det «spekuleres» i en minstestandard for forsvarlighet. Tilsynsmyndigheten går gjerne heller ikke tungt inn i disse sakene, ofte med begrunnelse i at dette er utenfor deres myndighetsområde. Tilsynets «metoder» i form av gjennomgang av dokumentasjonssystemer, overholdelse av internkontrollforskrift og krav avviksmeldinger er heller ikke godt egnet til å røre ved de grunnleggende problemene i tjenesten.
På denne bakgrunn hilser vi en styrking av utviklingshemmedes rettslige stilling velkommen, og vi håper at denne skal føre til en endring praksis.
På basis av den erfaring vi som pasientforening har vi valgt å gi innspill på 4 av 8 utviklingsmål.
LØFT 1. Selvbestemmelse og rettssikkerhet
Det er et svært viktig mål å forebygge hendelser som kan nødvendiggjøre tvang, og lovverket bør være strengt på dette området. Erfaringer fra psykiatrien viser at også målrettet arbeid med kultur og kompetanseheving er essensielt for å oppnå reduksjon i tvangsbruk. Dette forutsetter god kompetanse og gode holdninger hos personalet.
Det er kjent at ikke all bruk av tvang dokumenteres. Ved et tilsyn vil faktisk tvangsbruk derfor ikke alltid fanges opp (jfr «Ida-saken»). Et annet viktig aspekt er betydningen av stabilitet og kontinuitet i personalet for å unngå bruk av tvang. Manglende kontinuitet innebærer nødvendigvis dårligere kjennskap til den utviklingshemmede, og dermed også til hvordan tvangsbruken i forhold til den enkelte bruker kan unngås. Det bør derfor stilles krav om at de mest sårbare brukerne, en del uten språk, ikke bør forholde seg til mer en gitt (lite)antall personer. Dette krever en organisering i team.
Vedr rett til beslutningsstøtte
Vi støtter selvsagt en styrking av brukers rett til selv å kunne ta beslutninger. Pårørende bør imidlertid inkluderes der hvor personen selv ikke kan delta. Dagens vergemålsordning gir Statsforvalter adgang til å gi vergen betydelig makt. Der hvor det er oppnevnt verge utenfor familien vil dette, avhengig av personen, noen ganger være uheldig. Vi ser verger som støtter systemet på bekostning av interessene til den de er verge for, og vi ser at klager til fylkesmannen ikke fører til endring. Til tross for at pårørende har viktig kunnskap om brukers helsemessige og andre behov samt egne rettigheter som pårørende, blir disse ikke alltid respektert. En beslutningsrådgiver som støtte til brukers selvbestemmelse vurderes i utgangspunktet som en god ordning. Hvordan denne er tenkt å fungere i praksis sier utredningen imidlertid lite om. Hvem skal få en slik rådgiver? Hva slags kvalifikasjoner skal vedkommende ha? Og på hvilke områder skal beslutningstøtten gjelde? Hva blir pårørendes rolle?
Fratakelse av rettslig handleevne
Vi ser at Statsforvalter i sine vedtak om fratakelse av samtykkekompetanse ikke alltid stiller krav om grundige vurderinger før vedtak fattes. Tydelige krav til grundighet/begrunnelse er helt nødvendig for å ivareta utviklingshemmedes rettssikkerhet. At beslutningsevne ikke skal baseres seg på diagnose mener vi er opplagt, og støttes. Det går imidlertid ikke frem hva en funksjonstest innebærer, og det er derfor vanskelig å mene noe om dette er et godt verktøy.
LØFT 4. God helse og omsorg
Krav om at individuell tilpasning nedfelles i lovverket støttes. I kommunale tjenester tas det i for liten grad utgangspunkt i en kartlegging av/kunnskap om brukers individuelle grunnleggende utfordringer, behov og situasjon. Standardisering av tiltak utfra en økonomisk vurdering gjennom en bestiller-utførermodell benyttes i de fleste kommunen, også for utviklingshemmede i omsorgsboliger med heldøgns bemanning. Utformingen av vedtakene skjer ved bestillerenheten, ikke i boligen. Dette er en modell som skaper distanse og rigiditet, og innebærer en instrumentalisering av omsorgen. I en av våre saker viste det seg at innholdet i vedtakene til utviklingshemmede i en omsorgsbolig ikke var vurdert/revidert på mange år. Det ofte høye antallet personer i tjenesten forsterker problemene.
Krav til klargjøring av hva faglig forsvarlighet konkret innebærer er viktig. I dag er dette uklart, og tilsynsmyndighetene går som nevnt i begrenset grad inn i vurderingene. Kommunen forsøker ofte å legge seg på i en» minstestandard» av økonomiske årsaker. Likeledes bør det også gis en klarere definisjon av hva «omsorgsfull hjelp», slik loven krever, konkret innebærer.
Diagnosefokuset i spesialisthelsetjenesten kan ha uheldige konsekvenser.
Fylkeslegen i Telemark påpekte nylig i en gjennomgang en rekke avvik vedrørende habiliteringstjenestens vurdering av henvisninger. Når disse avvises tas det ikke initiativ til å ta kontakt med riktig instans. Dette vil kunne være uheldig for en person med flere diagnoser. Mange utviklingshemmede har flere diagnoser som tilhører ulike spesialiteter. De har flere fysiske helseproblemer enn befolkningen for Øvrig, og en betydelig forekomst av psykiske lidelser, I dagens svært spesialiserte helsevesen vil disse lett kunne bli en kasteball i systemet. Foreningens erfaring i slike situasjoner er også avvisning hos en instans lett fører til avvisning hos en annen.
De må gis pålegg om tilsyn av tjenestene til utviklingshemmede, og det må stilles strengere krav til internkontroll og systemrevisjoner. Vi tror, i likhet med NFU, at dette likevel ikke vil løse de grunnleggende problemene. Dårlig praksis må møtes med
- Konkrete krav til kompetanse og begrenset antall personell (team, faste kontakter/definerte ansvarlige. Alle bør ha rett til primærkontakt(er)
- Der hvor bruker ønsker det/ikke selv kan medvirke må kommunene pålegges å inkludere pårørende i utformingen av tjenestene og evalueringen av disse
LØFT 6. Kompetanse og kunnskap
Kravene til kompetanse hos personalet i kommunal tjeneste må Økes betydelig. Vi synes ikke utvalget legger listen høyt med hensyn til de foreslåtte kravene, men de representerer likevel en betydelig bedring i forhold til dagens situasjon. Vi ser at det særlig i omsorgsboliger bor brukere med ulike tilstander/diagnoser, og at det foreligger ofte svært liten kunnskap om utfordringene disse representerer med hensyn til både somatisk og psykisk helse. Tegn på sykdom og sykdomsutvikling fanges ofte sent opp. Som tidligere beskrevet er fokus på tiltak og prosedyrer fremfor brukernes individuelle behov.
Forslag om veileder og fast helsekontroll hos fastlege støttes, men like viktig er at det etableres systemer for god samhandling mellom tjenesten/bruker og fastlege.
Krav til profesjon må igjen på plass i kommunal tjeneste.
Det er videre viktig at habiliteringstjenesten har plikt til å gi veiledning i kommunal tjeneste, og at kommunen har plikt til å ta imot slik veiledning.
LØFT 7. Koordinerte tjenester
Det står ingenting om hvordan dette skal skje i praksis. God koordinering av tjenestene er av svært stor betydning, men en formulering om at kommunene skal sikre koordinerte tjenester og bidra til koordinering av tjenestene på ulike nivåer vil neppe få vesentlig betydning i praksis. Dette er allerede vist i andre deler av kommunal tjeneste.
Det må skapes kontinuitet gjennom at bruker og pårørende får faste ansvarlige/kontaktpersoner som sørge for kontinuitet og for at beslutninger følges opp. Hvis ikke vil situasjonen neppe endres.
Tove Hanche-Olsen
Generalsekretær