Alle mennesker blir sårbare når man en dag går fra å være arbeidstaker, mamma, kone og alle de andre funksjonene man fyller i hverdagen, til å bli pasient. Jeg opplevde å være pragmatisk, løsningsorientert og optimistisk de første månedene, men kombinert med å være syk, er det svært utfordrende å møte et helsevesen som først ikke kunne diagnostisere meg, og når jeg først fikk en sjelden diagnose, ikke kunne gi meg adekvat helsehjelp. Jeg balanserte mellom ulike leger, instanser og hjelpere- mellom et fagspråk som var fremmed, pasientrettigheter som hadde tolkningsrom jeg ikke kjente til og møter med overleger som i varierende grad hadde mottakerbevissthet og formidling som sin prioritet.
Måtte skaffe medisinsk helsehjelp selv
Helsevesenet i Norge hadde ikke kompetanse til å gi meg adekvat behandling, så jeg og min familie tok en avgjørelse om å reise til USA for å opereres for min tilstand fordi kompetansen og muligheten for behandling finnes der. Det var ingen lett avgjørelse å ta hverken med tanke på de økonomiske utgiftene dette medførte eller det faktum at vi følte oss stående ganske alene igjen med en stor medisinsk beslutning. Vi reiste hjem med dokumentasjon på både diagnostikk og kirurgi, og dessuten dokumentasjon på behovet for enda en operasjon. Jeg brukte rekonvalesens på å lete etter hjelp innen helsevesenet og hos pasientombudet, men opplevde ikke å få den støtten jeg hadde behov for.
Møte med Norsk Pasientforening
I september 2016 ringe jeg Norsk pasientforening etter et tips fra en bekjent, og der møtte jeg en pasientrådgiver som både var profesjonell, engasjert og lyttende til min pasienthistorie. Fra den dagen fikk jeg akkurat den hjelpen jeg hadde behov for når jeg skulle navigere i alle de utilgjengelige medisinskfaglige uttrykkene og i møter med sykehusleger og journaler. Jeg fikk veiledning og hjelp til formuleringer i klager til Utenlandkontoret og støtte til å forstå svar fra sykehuset.
Jeg opplevde en pasientrådgiver og en forening som jobbet utrettelig på to nivå hele tiden: å trygge meg som pasient i møte med norsk helsevesen og å forbedre norsk helsevesens ivaretakelse av den pasientgruppen jeg var en del av. De jobbet både på individ- og systemnivå.
Vi trenger kloke og tøffe «vaktbikkjer» innen alle sektorer i et velferdssystem. Noen som kontinuerlig påpeker svakheter for utvikling i riktig retning. Helsevesenet er intet unntak. En uavhengig pasientforening som kan lytte til pasienthistorier og gi gode råd når man er i en sårbar situasjon, førte i mitt tilfelle til at jeg i dag er tilbake i full jobb uten stor gjeld på grunn av nødvendig behandling i utlandet. Min sak i klagenemda for utenlandbehandling ble til slutt snudd takket være hjelpen fra Norsk pasientforening. Jeg skylder en stor takk til Norsk pasientforening for all den veiledning og støtte jeg fikk da jeg trengte den mest.
fMed ønsker om at Norsk pasientforening kan fortsette sitt utrettelige arbeid for pasienter og kvaliteten i behandlingstilbudene i norsk helsevesen.
Hanne-Live Wilhelmsen