Norsk Pasientforening er dypt bekymret for kvaliteten på den kommunale helsetilbudet til barn med store medisinske og pleiemessige behov og mener det må grunnleggende endringer til både i arbeidsform og organisering – og holdninger. Foreningen er særlig bekymret over at kommunenes manglende vilje til å lytte til medisinske råd fra spesialisthelsetjenesten i mange tilfeller utsetter barna for stor risiko – i noen tilfeller også livsfare.

I et møte på Stortinget denne uken, fortalte Nina Bakkefjord om sine erfaringer som mor til et barn med store medisinske og pleiemessige behov og om hvordan hun har opplevd samarbeidet– eller kanskje heller det manglende samarbeidet med den kommunale helsetjenesten. På møtet deltok blant andre SV-politikerne Karin Andersen og Freddy Andrè  Øvstegård og Norsk Pasientforening som har hjulpet familien underveis.

Les Norsk Pasientforenings innspill i forbindelse med en høring om Samhandlingsreformen:

Høringsinnspill om Samhandlingsreformen

Norsk Pasientforening mottar hver dag henvendelser fra pasienter og pårørende som opplever problemer i møte med helsevesenet. Mange av dem som kontakter oss tilhører sårbare grupper med omfattende behov, og mange er pårørende til psykisk utviklingshemmede eller til barn/unge med medfødte alvorlige sykdommer og store pleiemessige og medisinske behov. Dette er grupper som ofte er i behov av utredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, men som samhandlingsreformen i utgangspunktet kanskje ikke først og fremst var rettet mot (eldre). Vi tror likevel at utfordringene de møter i tjenesten i hovedsak er felles.

Et faglig forsvarlig og verdig tjenestetilbud forutsetter god kompetanse og god kommunikasjon og samhandling. Viktige mål med samhandlingsreformen var å gi et mer helhetlig tilbud til pasienter og brukere, bedre kommunikasjon og samarbeid mellom 1. og 2. linjetjenesten og å øke kompetansen blant ansatte i kommunal tjeneste. Pasienten i sentrum og økt brukermedvirkning var sentrale verdier.

Samhandlingsreformen har imidlertid vist seg å ha betydelige utfordringer i praksis. (Pasopundersøkelsen 2016, evalueringen fra Norges forskningsråd, 2016 og Riksrevisjonens rapport om kvalitet og tilgjengelighet i eldreomsorgen, 2018). Pasienter og pårørende melder til vårt kontor om et dårlig og tungrodd tjenestetilbud med liten lydhørhet for brukersynspunkter. Vi ser at den kommunale virksomheten preges av streng byråkratisk forvaltning, lite klinisk orientert i sin tenkning og ikke tilpasset den enkeltes behov. Den baserer seg i liten grad på pleiemessige/medisinske vurderinger fra fastlege/spesialisthelsetjeneste, og bare sjelden erfarer vi at kommuneoverlege eller lignende er involvert i planlegging/gjennomføring av tjenester. Helse- og omsorgstjenesten og fastlege, særlig i større kommuner og bydeler, har sjelden faste samarbeidsrutiner. Det ser ut til at pasienter blir offer for en praksis hvor økonomiske incentiver medfører korte innleggelser og rask utskrivning til kommunal tjeneste, og ressursbetraktninger spiller en større rolle enn faglige argumenter ved valg av løsninger. Habiliteringstjenesten og annen spesialisthelsetjeneste har kun rådgivende/veiledende funksjon overfor kommunal tjeneste, og det er ofte sprik mellom de faglige vurderingene hos disse.. Kommunen fastholder at den er ansvarlig for forsvarligheten og vil gjøre sine egne vurderinger, ikke motta «instruksjon» fra spesialisthelsetjenesten. Det synes som makten knyttes til byråkratisk tenkesett og ikke til fagkunnskap. For pasienter med stor medisinske behov vil dette kunne true pasientsikkerheten.

Hva synes så å ligge til grunn for en at slik praksis har utviklet seg?

Organiseringen av tjenestene har stor betydning for faglig kvalitet og pasientsikkerhet og for kontinuitet og forutsigbarhet for pasienter og brukere. Dette blir sjelden problematisert. Muligens henger det sammen med kommuners frihet til selv å velge hvordan man vil organisere tjenestene. For å kunne ha kontroll med ressursbruken har de fleste har valgt å organisere tjenestene i i en bestiller-utførermodell; også til pasienter og brukere med omfattende og sammensatte behov.  Modellen er etter vår erfaring uegnet til slike brukere. Den bidrar til oppgave-, ikke individfokus, til fragmentering av tjenestene og ikke helhet, til distanse og ikke nærhet til brukerne og til rigiditet, ikke fleksibilitet i tjenesteutøvelsen. Vi ser mange eksempler på dette. I en av våre saker gikk det 4 måneder fra et barn med medfødt funksjonshemning ble overtatt av kommunal omsorg, og til vedtak om tjenester forelå.   I en annen sa kommunen opp avtalen med tjenesteleverandøren uten nye vurderinger av barnets behov og på tvers av klare anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten.

Bekymrede foreldre og andre pårørende blir med sine forventninger og synspunkter oppfattet som et problem, ikke en ressurs og samarbeidspartner og brukermedvirkningen er generelt i stor grad fraværende. Brukerstyring i helsevesenet har i mindre grad handlet om direkte brukerstyring og mer om at representanter for brukerne deler erfaringer med de profesjonelle tjenesteutøverne. Men kollektiv stemme gir ikke brukerne beslutningsmakt i egen behandling og pleie – kun symbolsk makt. Tjenesten oppleves som lite tilgjengelig, og mangel på definert ansvar og mange aktører gjør at man ikke vet hvem som har ansvar og hvordan tjenesten kan nås. En pasient med omfattende sekvele etter behandling og kognitiv svikt opplevde at personalet byttet telefoner hver dag, og at hun stadig fikk negative reaksjoner når hun ringte for hjelp.

Hva må for å skape endring, og for å kunne utforme en tjeneste som bedre ivaretar brukernes behov? Hvor brukerne får reell innflytelse, hvor det foregår god samhandling, barrierer brytes ned?  og hvor en standard for rettigheter må lages i kommunene?

  • Det må tas i bruk arbeidsformer hvor pasienter/brukere tidlig trekkes inn i prosessen, og etableres samarbeidsmodeller med fokus på faglig kompetanse. Stortingsmelding 26 om fremtidens primærhelsetjeneste tar til orde for å sikre helhet, fleksibilitet og nærhet til brukere og pasienter gjennom team. Team og gode pasientforløp henger sammen. Selvstyrte enheter – nedenfra, bør naturlig utvikles.. I et større svensk prosjekt kalt «Helso- og sjukvårdens och omsorgens viktiga paradigmskifte (Noren 2015) viste en slik endring både  betydelig kvalitetsforbedring og redusert ressursbruk.
  • Kommunal helse- og omsorgstjeneste  må lytte til spesialisthelsetjenesten vurderinger; spesielt når det handler om vurderinger av medisinsk forsvarlighet.
  • Samarbeidet mellom 1.og 2.linjetjenesten må bedres slik at det ikke er et «tomt rom» mellom de to tjenestenivåene. Spesialisthelsetjenesten må sørge for nødvendig informasjon til kommunen når pasienter skrives ut og at mottaksapparatet er forberedt- ikke kun en melding samme ettermiddag som pasienten overføres.
  • Lovverket må styrkes slik at vurderinger av kvaliteten av helse- og omsorgstjenester ikke faller utenfor fylkesmennenes myndighetsområde

Kanskje er det på tide å tenke ett helsevesen?