Høringens saksnummer: 18/2713
Høring: Høring – juridisk oppfølging av forslag i prioriteringsmeldingen og presiseringer av regelverket om helsehjelp i utlandet
Levert: 25.09.2018 17:21
Svartype: Med merknader
Avsender: Norsk Pasientforening
Kontaktperson: Tove Hanche-Olsen
Kontakt e-post: tove@pasient.no

Juridisk oppfølging av forslag i prioriteringsmeldingen og presiseringer av regelverket

Det presiseres innledningsvis i høringsnotatet følgende:»Regjeringens mål er å skape pasientens helsetjeneste der alle skal ha trygghet for å få hjelp når de trenger det, bli ivaretatt og informert, oppleve å ha innflytelse, påvirkning og ha makt over egne valg. Prioriteringer må anvendes slik at de gir rom for skjønn og menneskelige vurderinger i de individuelle pasientmøtene». Som en forening som har talt pasientens sak og kjempet for pasienters rettigheter gjennom 35 år er det ikke vanskelig å si seg enig i en slik programerklæring. Samtidig er det vår erfaring fra pasientsakene at parallellt med fokuset på å skape pasientens helsetjeneste fører standardisering og regelstyring i økende grad til at rom for skjønn, tilpasning til den enkelte pasients individuelle behov og retten til medvirkning må vike for en streng regelfortolkning. Dette gjelder i særlig grad pasienter med sjeldne lidelser og komplisert behandling. Vi skal gi noen eksempler på dette i vårt innspill.

Vedr utenlandsbehandling I 2015 ble pasienter gitt nye muligheter for sykehusbehandling gjennom Pasientrettighetsdirektivet i EU. At det er et nødvendig vilkår at den samme
behandlingen må kunne gis i Norge, mens de regionale utenlandskontorene kun godkjenner utenlandsbehandling når det ikke finnes kompetanse i Norge, kan kanskje kalles et paradoks. Efta Surveillance Authority (ESA) har lenge kritisert Norges praksis på dette området. De hevder at Norge ikke følger EUs regelverk, og vi kan ikke se at man i høringsnotatet gir et godt svar på ESAs kritikk.

Norsk Pasientforening har gjennom en rekke år bistått pasienter som ønsker om behandling i utlandet, men som får avslag med begrunnelse i at det fins kompetanse i Norge. Vi ser i disse avgjørelsene at 1.Utenlandskontoret baserer sine avgjørelser på fagmiljøets egen vurdering av kompetanse; altså «bukken passer havresekken». Utenlandskontorene som behandler saken stiller i liten grad krav om at den påståtte kompetansen dokumenteres, f.eks i form av antall inngrep og hva slags resultater man kan vise til. Vi ser også at vurderingene fra fagmiljøet kan variere, avhengig av hvem som besvarer henvendelsen. Dette kan medføre at like tilfeller behandles ulikt, noe som utgjør en trussel mot rettsikkerheten.
2. Pasientens egen vurdering av tilstand, helseproblemer og egen situasjon vektlegges ikke. I tillegg er det helsetilstanden på søknadspunktet som er avgjørende, og ikke det totale bildet av pasientens sykdomshistorie.
Eksempel på en pasientsak: M annen er 57 år og har en svært sjelden sykdom æregne anatomiske forhold ved hans tilstand gir betydelig økt risiko for komplikasjoner, og han ber om henvisning til Tyskland eller England som har mye erfaring med hans tilstand og gode behandlingsresultater å vise til. Dette blir avvist av fagmiljøet som hevder at kompetansen i Norge er god. Mannens krav om dokumentasjon i form av antall utførte inngrep/resultater besvares ikke. Det oppsto betydelige komplikasjoner under inngrepet. Årsaken til disse var som ventet vanskelige anatomiske forhold. Inngrepet var også for dårlig planlagt. Det har tidligere vært erkjent at svært sjeldne tilstander i et lite land som Norge skal og bør behandles i fagmiljøer som har erfaring med disse. Da mannen trengte ny operasjon søkte han utenlandskontoret i sin helseregion. Han hadde på dette tidspunktet innhentet en rekke uttalelser fra større fagmiljøer utenfor Norge. Alle konkluderte med at et godt behandlingsresultat var avhengig av erfaring med tilstanden. Norsk Pasientforening bisto pasienten gjennom hele søknadsprosessen, men søknaden ble etter to runder i Klagenemnda for Utenlandsbehandling endelig avslått. Dette til tross for at fagmiljøet fortsatt ikke kunne dokumentere verken behandlingserfaring eller forskning på pasienter med denne diagnosen.

I notatet står det at stønad til helsetjenester i utlandet ytes i forhold til hva tjenesten ville kostet i Norge. For noen pasienter benyttes andre metoder eller en annen behandlingstilnærming enn man benytter i Norge, og kostnadene vil da ofte være høyere. Hvis pasienten først har fått godkjent behandlingen vil retten til denne ikke være reell om ikke kostnadene til denne dekkes i sin helhet.

Vedr refusjon av utgifter via Helfo Norsk Pasientforening har bistått i flere saker som omhandler refusjon av utgifter til legemidler. I disse sakene har det vært gitt avslag enten fordi man ikke har kunnet vise til studier som dokumenterer effekten av legemiddelet, eller hvor regelverket plutselig er endret slik at tilstanden ikke lenger omfattes av refusjonen. Vi skal gi to eksempler på pasienter hvor dette fikk svært uheldige konsekvenser. En ung kvinne ble rammet av en uhyre sjelden variant av en sykdom. Hun ble behandlet ved et av våre universitetssykehus med samme type medikament som pasienter som hadde en mer vanlig forekommende variant av sykdommen ble behandlet med, – og med svært godt resultat. Søknad om refusjon av utgiftene til behandlingen ble avslått av Helfo med begrunnelse i at man ikke hadde en studie som dokumenterte effekten av medikamentet på nettopp hennes type. Fagmiljøet argumenterte med at det ville man nok neppe få siden tilstanden var ekstremt sjelden. Ett år etter klagen på avslaget lå saken fortsatt til behandling.

Sykdommen er medfødt, svært sjelden og progredierende. Behandlingen har gitt betydelig sekvele, blant annet i form av sterke kroniske smerter. Etter flere års «eksperimenter» har spesialisthelsetjenesten funnet frem til en behandling som hjelper pasienten. I forbindelse med en endring i regelverket får pasienten plutselig melding fra Helfo om at refusjonen er trukket tilbake. Det handler om et betydelig beløp hver måned, og pasienten er uføretrygdet og har ingen mulighet til å dekke kostnadene. Pasienten får beskjed om at en klage med krav om refusjon på individuelt grunnlag vil ta svært lang å behandle.

Eksemplene over illustrerer hvilke uheldige konsekvenser en streng regelfortolkning kan få for enkelte pasienter. I slike saker må fagmiljøene som behandler pasienten ha den nødvendige beslutningsmyndighet.

 

38424-03