Løsningene er der, men det kan være krevende å komme seg dit de finnes. Det sier mammaen til ”Ole” på ni år.

– Legg fortiden og de vonde erfaringene bak deg når du er i møte med kommunen. Ikke kast bort tid med å fortelle om alt som ikke har fungert, det er et av rådene fra mamma Oda. Hun oppdaget tidlig at ikke alt var som det skulle med sønnen. I 6 år har Oda kjempet for sønnens rettigheter i kommunebyråkratiet i en større østlandskommune. ”Oda” er mor til det hun beskriver som et ”gråsonebarn”. En gruppe barn det kan være vanskeligere å få hjelp til, enn dem som har en diagnose, selv om lovverket åpner opp for denne muligheten.

Forventningene står i kø

Å være alene med et barn med spesielle behov er krevende på mange plan, og Oda har brukt mye tid og krefter på å skrive søknader, anke avslag, og forklare situasjonen for henne og ”Ole” hos ulike instanser. Samtidig som hun skal fylle forventningene som både hun og andre har til henne som mor, har motbakkene vært mange og lange. Episoder der hun har blant annet er blitt truet med anmeldelse til barnevernet, når alt hun ønsket var å hjelpe sønnen sin, er opplevelser hun helst vil glemme – så også avslagene på alle de søknadene hun har brukt mye tid på.

Det begynte i to-årsalderen

Hun oppdaget tidlig at ikke alt var som det skulle med Ole. Han hadde ”låsninger” i kroppen, den ene hoften sviktet og han siklet mer enn normalt på grunn av slapp munnmotorikk – symptomer som kunne minne om KISS-syndrom. Og da han begynte i barnehagen som to-åring rapporterte personalet at han fungerte dårlig sosialt. Sitt første ”meltdown” med Ole  hadde Oda på en båtreise. Under et måltid i restauranten gikk gutten helt i vranglås. Han sparket, hylte og bet og var komplett umulig å roe ned. – Alle vet at to-åringer kan være vanskelige, men jeg fikk overhodet ikke kontakt med ham, sier ”Oda” og legger til at det var da hun begynte å mistenke at det kanskje kunne være autisme. Og tanken om å flytte til en større kommune for å få hjelp begynte å ta form. Da var Ole blitt tre år.

Hadde flaks

I den nye kommunen traff Oda gode hjelpere som skaffet henne et sted å bo og etter fem måneders venting, fikk hun barnehageplass. Men det tok ikke lang tid før personalet i barnehagen var utslitt. Oda innrømmer at bussturene til barnehagen hadde vært et mareritt i denne perioden. Ole fikk panikk, hylte og skrek og klorte seg fast i ansiktet hennes. Nå var gode råd dyre og Oda søkte hjelp hos PP- tjenesten. Der var det ingen som kunne hjelpe henne. Da tok hun saken i egne hender, ringte sjefen for barnehagetjenestene og forklarte situasjonen. Samtalen resulterte i en 50 % assistent til Ole i barnehagen,  – Uten vedtak, sier mamma stolt – noen ganger møter man mennesker som er i stand til å lytte og faktisk gjøre  noe selv, sier hun.

Endelig inn i varmen

Da Ole var fire år ble det gjort en nevropsykiatrisk utredning, som resulterte i en litt svevende diagnose, sier mor – hun beskriver en blandet utviklingsforstyrrelse – av spesifikke ferdigheter og sosiale atferdsvansker– med andre ord det som benevnes som et ”gråsonebarn”. Den store fordelen med diagnosen var at det åpnet for visse rettigheter. Vedtak i kommunen ga henne mer praktisk hjelp i barnehagen og også redusert betaling for sønnen. Hun kunne også søke om støtte- og fikk tilskudd til en spesial barnevogn, slik at hun kunne skjerme sønnen mot for mange inntrykk når de ute blant folk – en slags trygghetsstasjon.

Skolen – den neste utfordringen

I 2013 søkte hun om lån og tilskudd til kjøp av bolig. Og hun kunne nesten ikke tro at hun kunne være så heldig. – I kommunen fantes det enda en person som så meg, forteller hun,- en som forsto vårt sterke behov for å ha noe stabilt. For å være på den sikre siden, tok hun kontakt med skolen i god tid og avtalte møter der hun forklarte utførlig hvilke utfordringer som kom til å møte dem med Ole. Hun laget dagtavlekort  og søkte om elektroniske hjelpemidler – blant annet en datamaskin som kunne transformere skriften hans til tale. Ikke noe ble brukt, skolen manglet kompetanse, mener ”Oda”.

Barna var redde

Da Ole begynte i 2. klasse, var det flere episoder som gjorde at de andre barna begynte å bli redde for ham. En dag tråkket han på hodet til en av ungene, og tok kvelertak – og han bet og klorte. I tillegg fikk hun stadig telefoner om at han hadde stukket av fra AKS. Det var bare en løsning på problemet: hun måtte ta ham ut derfra. — Nå har han ingen venner der han bor – de er alle redde for ham, sier hun trist.

Det er vondt for mor å snakke om, men utfordringene med Ole har blitt større med årene og dermed har behovet for avlastning også økt.

– Et av problemene er at ingen i bydelen egentlig vet hvem sønnen min er, sier Oda. Ingen har sett ham, blitt kjent med ham, eller lest papirene om ham og kanskje er det derfor jeg har søkt og søkt om hjelp og avlastning, og endt opp med smuler.– De har rett og slett ikke skjønt hva vi sliter med . Hjelpen som innebærer voksen kontakt, er livsviktig, sier hun.

Ufaglærte dominerer?

Fra september 2015 fikk hun innvilget avlastning annenhver helg og i september to år senere, avlastning annen hver uke. Den største utfordringer for Oda har vært det hun opplever som manglende faglighet og erfaring blant dem som skulle være Oles hjelpere – og hun  har selv måttet ta rollen som veileder. En av dem som fikk jobb som Oles individuelle avlaster sa opp jobben. I oppsigelsen klaget han blant annet på dårlig veiledning og oppfølging i forhold til utfordringene med Ole, noe kommunen innrømmet var berettiget kritikk.  Dette gjorde Oda usikker på om hun hadde søkt om hjelp på de ”riktige” stedene. På dette stadiet er beskrivelsen av Oles adferd: Liten evne til impulshemming, begrenset vedvarende oppmerksomhet som ved ADHD, lærevansker og store utageringsproblemer, sosiale misforståelser og fortvilelse med økende angstproblematikk og tvangspreget adferd.

Den største seieren

Men gutten min er ikke bare vanskelig , sier Oda – han er også glad, omsorgsfull og empatisk.  Han elsker dyr og er snill mot små barn, men plutselig  går det helt i stå for ham og han og blir ekstremt sint og  utagerende. – Etterpå er han lei seg, for jeg vil jo ikke være sånn, sier han til meg. Tidligere i år fikk Oda etter ”noen runder” i byråkratiet, plass til Ole i et nytt avlastningshjem annenhver uke. Hun opplever at det nye stedet som skal ta seg av sønnen hennes  har  erfarne og  profesjonelle mennesker som forstår Oles behov og har innsikt i hvorfor han oppfører seg som han gjør, noe hun ikke føler har vært tilfelle der han var tidligere.

Ikke en klagesang

Det har vært mange lyspunkter i årene som har gått, understreker Oda –  hun sier hun har møtt  mange flotte, dyktige og velvillige  mennesker både  i spesialisthelsetjenesten og ellers i hjelpeapparatet. Et annet lyspunkt har vært kontakten og oppfølgingen fra Norsk Pasientforening – den er og har vært viktig for meg , sier Oda – de har vært der for meg i flere år. I følge med representanter derfra, følte hun at hun ble respektert og  lyttet til. – Jeg har fått mer tro på meg selv og har fått hjelp til å stille de riktige spørsmålene, sier hun – bare det å ha med seg noen, gjør at man blir behandlet bedre.–  Når folk sier det er synd på meg , protesterer jeg. Tøft har det nok vært, men jeg har lært mye om meg selv , om byråkratiet og  samfunnet rundt meg og jeg ville ikke vært det foruten, avslutter hun

Og her er hennes beste råd til foreldre i samme situasjon : Styr unna offerrollen, advarer hun, og legg fortiden og alle de dårlige erfaringene bak deg- bruk tiden i møter med hjelpeapparatet til å finne de gode og konstruktive løsningene.